NØDRÅB: Hjælp Sonja som er opgivet af sundhedssystemet

Sonja Dahl Lose fra Tistrup er meget syg. Og nu opgivet af sundhedssystemet. Sonja er den eneste i Danmark, der fejler, det hun gør, og ingen ved hvordan de skal hjælpe hende.

Hendes sag i Patientklagenævnet er blevet afvist, trods et helt skævt forløb med fejl og nu livstruende komplikationer, som nu har taget hendes liv.

Sagen ligger nu ved Ankenævet, og familien venter nu på, om endnu et afslag skal komme indad døren, trods udtalelser fra speciallæger på OUH, som siger, at intet ved hendes er normalt.

Sundhedssystemet siger, at de ikke kan gøre mere, men kun symptombehandle / smertebehandle.

Hun bliver holdt i live af en sonde i hjertet som giver hende næring 10 timer i døgnet.

På hendes Facebook-profil håber hun nu på hjælp fra folk.

Læs de seneste to opdateringer her:

SE MIT SIDSTE OPLÆG FRA I DAG, skrevet til familien og venner efter Samtale i Odense.
HJÆLP MIG, EN LIVSSTRUENDE SYG MOR – MIG-..ved at læse dette.

Se mit sidste indlæg. DEL DEL DEL.

Nogen der kender til fonde der hjælper personer/ familier hvor der er kronisk uhelbredelig sygdom (som er sjælden) for det gør det svært at være specielt livstruende syg, når sygdommen er sjælden.,
Nu har jeg valgt at søge hjælp på de sociale medier, selvom det har været meget grænseoverskridende.. Da jeg ikke vil trække opmærksom, men nu er valget taget, da jeg ikke bliver bedre (tværtimod)
Send mig evt. PB. Da jeg ikke vil udlægge alt på de offentlige medier..
Men det må være vejen nu, for ALLE mine FORSIKRINGER har ikke ville hjælpe, da jeg er for speciel syg (kan man det) PENSAM ?
Ingen vil tage ansvar fir fejl, som nu har taget mit, mine børn og mands mor/ kone.

Sætter pris på hver et svar og råd i har.

Jeg er en mor på 35 år har to dejlige piger på 6 og 8 år. Samt er lykkelig gift.
(Desværre så syg at min karriere, (som sosu assistent gennem 11 år og halvvejs med min socialrådgiver, hvorefter en cant. var tiltænkt) måtte jeg vinke farvel (nok den sværeste process for mig at acceptere) men har nu fået et dejligt flexjob, hvor jeg har nogen timer, hvilket er med til at holde mig igang og i live rent psykisk. Samt slipper jo ikke helt det at hjælpe andre i det frivillige.
Man får jo ikke noget ud af at siddet sig i hjørne og have ondt af sig selv.
Jeg kæmper så længe jeg kan, for min familie. Og for samfundet..
På forhånd tak.
Til ALLE jer, der deler og vil hjælpe os med måske at gøre en forskel?
Håber der sidder nogen derude med en masse viden?? Som kan og har lyst til at hjælpe os, vi har kæmpet i 3 1/2 år uden at spørger om hjælp, tværtimod. Vi står der altid for andre og det frivillige arbejde.
Men nu er jeg / min krop træt og tænkte at nu ville jeg prøve denne metode, imod det jeg ellers stod for.. (Men hva gør man ikke til sidst når, muren dukker op gang på gang, DU ER FOR SPECIEL SYG, godt nok livstruende men vi kender den ikke, nej den er så sjælden at jeg endda har været til udredning i Belgien) jeg er den ENESTE I DK. Med disse komplikationer..

Mange kærlige tak til hver og en.

Dette handler også om at synliggøre andre med specielle sygdomme, som har svært ved at komme frem, og får afslag på afslag, fordi det ikke lige er de kendte dødelige sygdomme, men der er også os..
HÅBER det vil nå ud, bare til nogen, så har jeg vel fået lidt ud af det.

HÅBER NU NOGEN KAN HJÆLPE MED AT VI KAN FÅ NOGEN UFORGLEMMELIGE OPLEVELSER – SOM FAMILIE.

Det var hård kost i dag.

Hej familie og nærmeste venner.

Vi har i dag været i Odense, til samtalen som vi har gået og været meget spændt på..

Først vil jeg gerne takke jer, af jer der har sendt en tanke/ besked eller delt mit opslag på FB, det har og betyder meget for mig/ os. samt bakker os op..

Et kort resume fra dag, jeg magter ikke at skrive eller ringe til jer alle. Så en fælles besked til jer som familie og jer venner vi har tæt på.

Vi desværre dårlige nyheder..

De har nu givet op, de kan ikke gøre mere. Der er ikke mere behandling. Fra nu af er det kun symptom behandling/ altså smerte behandling og prøve at holde mig i live så længe som muligt med det næring jeg får, og det er ikke meget.

Jeg skal over og have anlagt en næsesonde for nogen uger for at se om de kan få lidt ex. kg på, og derved måske lidt mere energi. Men det er kun en optankning ikke en fast mulighed, desværre og de er heller ikke på at det vil gøre noget..

Derud er jeg blevet henvist til smerteklinikken, da det nu handler om at jeg skal have så god en hverdag, de kan give mig uden for mange smerter og så jeg kan begynde at sove igen..

Det er rigtig hårdt og jeg er rigtig ked af det.. Men det er fakta og vi må forholde os til det, og nyde de dage vi har..

Jeg glæder mig til at komme på smerte klinikken, så jeg trods alt kan få hjælp til at få en hverdag, der fungere, uden for mange smerter..

– og igen så kan de ikke sige hvor længe min krop holder, men vi håber på mange, så vigtig at de også bliver så gode som det er muligt.

Jeg håber i alle vil og kan forstå at vi måske vil prioritere anderledes fremadrettet og lave nogen ting om i livet, også fordi jeg er pt. er dårligere og ikke har de samme kræfter mere..
Men de dage der er gode og vi enige om at vi vil leve fuldt ud med pigerne. De valg vi tager er det vi finder bedst for os, og gør os glade, og det håber vi i vil respektere.. ?

Dette er vores status lige nu, håber vi får mange gode og skønner timer og år med jer alle..

Knus og kram
Fra Sonja

Sonja kan kontaktes på følgende mail: sonjalose@gmail.com

LÆS OGSÅ:

FIK DU LÆST HISTORIEN OM HOLGER, DER IKKE KUNNE FEJRE BLÅ MANDAG, PÅ GRUND AF 2-300 BLODPROPPER:

Ingen Blå Mandag til Holger: Ramt af 2-300 blodpropper

DEL