HJÆLP SONJA: Sonja tabte kampen mod Patienterstatningen

Husker du opslaget om 38-årige Sonja Dahl Lose fra Tistrup for tre år siden?

Der startede historien således………. Hun er opgivet af lægerne, men vennerne giver ikke op. De vil hjælpe hende og familien, og har nu startet en indsamling.

I øjeblikket ligger Sonja Dahl Lose på OUH, Odense Universitets Hospital.

Hun skal have lagt en sonde igennem næsen, en såkaldt nasal sonde. Det gør man, i et forsøg på en “optankning af kroppen”- hun vejer nemlig kun 35 kg.

Lige nu får hun sondeernæring (paranteral ernæring) igennem den sonde, hun har liggende fast ved hjertet. Men ved at lægge sonden i næsen, forsøger lægerne at se, om de blot kan optanke kroppen og for en periode give den lidt energi.

Sonden skal helt ned og anlægges i tyndtarmen, da hendes tarm er syet direkte på spiserøret. Sonja har nemlig ingen mavesæk og vejer nu kun 35 kilo, som tydeligt ses på billedet herunder.

Sonja

Lad os lige spole tiden lidt tilbage…

Sonja og Søren mødte hinanden gennem frivilligt arbejde hos FDF for 19 år siden. De blev gift den 11. august 2007. Siden da har de fået to dejlige piger, Amalie og Mathilde, som er ni og elleve år.

Grundet Sørens uddannelse som pilot har de boet to år i København, to år i Canada, samt et år i USA (Florida) 2007/2008. Derefter bosatte de sig i et gammelt hus i Tistrup, hvor parret stadig bor. Alt var lykkeligt.

Søren elskede sit job som helikopterpilot og Sonja arbejdede som assistent på plejehjemmet i Tistrup. Søren har dog måtte opgive at flyve de sidste 2-3 år – grundet Sonjas sygdom, for det har ikke kunne passe ind i deres liv.  Derudover har de begge været ildsjæle i byen og altid været klar til at give en hjælpende hånd.

Men i 2010, et år efter deres sidste pige blev født, startede kampen, der ændrede deres liv 360 grader.

 

sonja 2

Sonjas sygdom:

Sonja blev sygemeldt i 2010, da hun fik de første symptomer.

2010 startede for Sonja med vægttab, træthed, og mangel på energi, og spontane opkastninger under alle måltider. Sonja bliver henvist til OUH, hvor man i to år prøver alle former for udredning.

Hun ryger ind og ud af sygehuset, og lægerne ved ikke, hvad de skal stille op, og det ender med, at hun bliver sendt til Belgien, hvor de bedste specialister inden for mave/ tarm findes i februar 2012.

Herefter finder man ud af, at mavesækken ikke tømmer sig, og at nerver og motorik i spiserøret nu er helt væk. Man beslutter at fjerne hele Sonjas mavesæk og en del af spiserøret i august måned 2012.

Planen er, at man vil sy tarmen op på resten af spiserøret. Dette burde være en operation, der er rimelig overskuelig, da man fjerner mavesække på OUH hver uge.

Man burde kunne få et næsten ”normalt” liv bagefter, får de at vide.

 

Alt går galt

Men ALT går galt, spiserøret er rimelig medtaget, ser lægerne, da de åbner – og står under operationen og overvejer, om de skal tage lidt mere af spiserøret, for at være sikker på, at vævet er godt.

Det, vurderede de, ikke at gøre. Der går hul på sammensyningen, og Sonja ryger i en livstruende tilstand på sygehuset, da der jo siver mad og drikke ud i hele bughulen.

Infektion i hele kroppen begynder, og intet vil slå det ned. Efter to-tre gange på operationsbordet bliver hun til sidst lagt i koma i håbet om, at kroppen så vil få så meget hvile, at hun vågner op igen, og behandlingen vil tage fat.

Intetanende siger familien faktisk farvel, og manden bærer en grædende lille pige væk inden komaen.

Heldigvis vågner Sonja op, og stille begynder der at ske fremskridt.  Efter to måneder på sygehuset får hun lov at komme hjem. På sygehuset mener de, at det vil tage mellem et halvt år og et år at komme sig. Hun kommer hjem med kørestol, rollator, lungedræn, mavesonde osv. I starten er der koblet hjemmesygeplejerske på, som passer og plejer hendes dræn og sår.

– Efter et år kan man godt se, at jeg ikke kan klare faget som assistent, fortæller Sonja.

Lægerne skriver under på, at Sonja nok skal kunne vende tilbage på ordinært arbejde, men i et andet fag. Dog ikke så fysisk. Hun får tilkendt revalidering og starter uddannelsen som socialrådgiver. Men hverdagen er stadig svær, Sonja er træt, har ingen energi, og taber sig igen.

Derfor vælger hun at stoppe uddannelsen efter et år, med ordre fra lægerne.

Sonja kommer ikke tilbage til et normalt arbejde igen…

Lægerne havde taget fejl, lægefejl har ødelagt Sonjas tarme. Og man har ”måske” ikke overvejet operationen rigtigt, inden den blev foretaget. Men Sonjas tarme begynder også at sætte ud og optager ikke næring. Hun bliver koblet på en ny afdeling i Odense – medicinsk mave/tarm.

Lægerne lægger en parantaral ernæringssonde i hjertet, som skal tilføre Sonja ca. 2200 kalorier i døgnet, dermed er Sonja pludselig bundet til en maskine 10 timer i døgnet. Man regner med, at det måske er en overgang. Men det sidste år er Sonja kun blevet dårligere, træt, – oplever mangel på kræfter og taber sig, PÅ TRODS af ernæring.

Lægerne aner ikke, hvad de skal, ud over dette, bliver galdeblæren fjernet i mellem tiden, og det sidste år er hun røget ind og ud med uforklarlige leverpåvirkninger. Sonja bliver tilkendt flexjob og arbejder nu 8 timer i ugen.

Alle Sonjas og Sørens forsikringer har ikke været til nogen hjælp, på trods af at man har betalt hele sit liv, – deres melding er kort og godt: “Du er for sjælden syg, og det står ikke på vores liste”.

Sonja og Søren møder blot modstand og løber panden mod muren alle steder, ingen vil hjælpe.

Og nu har hun også tabt kampen mod Patienterstatningen

–  Dommerne går imod hvad lægerne i retslægerådet siger.? Det er sådan systemet er blevet bygget op, dommerne er total autoritets tro mod dem. Det fortalte min meget frustreret advokat mig i går.. min sag burde jo være gået lige igennem, med udtalelse fra speciallægerne i ind og udland og alligevel, så er det lægerne i retslægerådet der ved bedre. Flere spørgsmål kunne de ikke engang besvare i retten, fordi min sygdom er for sjældne? Hvordan kan de så svare på ALT det andet.? (Det hele giver ikke mening) og der er mange derude og der kommer mange.. Så nogen må og skal gøre noget, fortæller Sonja, som i sidste uge lavede dette rørende opslag på Facebook:

SONJAS OPSLAG

JEG TABTE MOD PATIENTERSTATNINGEN, HVORFOR ??

HÅBER DU VIL TAGE DIG TIDEN, det kan blive DIG, næste gang…

ADVARSEL: Der kan være meget stærke/baske billeder imellem..

INGEN patient- erstatning, trods special lægerne, udtaler at mit liv er langt udover hvad man må tåle.? Retslægerådets læger ved patienterstatningen, menes at vide bedre.???

Jeg vil prøve at gøre min historie kort.
(Om ikke andet kan i også læse mere om mig,min sygdom og noget af det jeg/vi har været igennem på FB siden. “Støt Sonja og hendes familie i Tistrup”)

Jeg er blevet erklæret kronisk uhelbredelig “livstruende” syg på den måde, at jeg jo holdes kunstig i live med næring ind i hjertet 10 timer i døgnet, i en alder af 38 år, kone og mor til 2 piger på 9 og 11 år.

Min historie på FB startede i 2015, da INGEN forsikringer mm ville hjælpe os og udbetale nogen forsikringspenge, (trods der er en rubrik der hedder kristisk sygdom, men min sygdom er for sjældne og findes ikke på listerne)

Jeg sidder i dag, efter en operations fejl, har mistet min karriere, lever et liv med kroniske smerter, ryger ind og ud af sygehuset (med lange ikke ufarlige indlæggelser hver gang) med livsfarlige infektioner, blodforgiftninger, blodpropper mm. Jeg bliver holdt kunstig i live, ved at få blod-ernæring ind i hjertet 10 timer i døgnet, men hvor længe?? Min slange i hjertet kan ikke blive ved at skiftes. De skulle kunne ligge ca. 5 -7 år af gangen, nu har jeg allerede min nr. 6/7?

Inden operationen, havde jeg en grundsygdom ja, men levede mere eller mindre et normalt liv, gik på arbejde som sociale og sundhedsassistent, vi boede 3år i USA (grundet min mands arbejde) og har fået 2 børn….
Jeg havde forsnævringer i spiserøret og nedsat tømning af mavesækken, samt lidt motorik besvær i spiserøret. Men lærte mig selv en teknik til at presse føden ned. Havde også smerter indimellem. Men fik ingen medicin.

Lægerne ville gerne afhjælpe mig, så jeg ville kunne leve endnu mere normalt, jeg blev sendt til Belgien, da de har størst viden indenfor dette område.
Nogen mdr. senere får vi beskeden om at det bedste ville være at fjerne hele mavesækken og et stykke af spiserøret, hvorefter man ville sy, Tarm og spiserør sammen. Jeg ville komme til at leve lidt “normalt liv” som en der har fået en gastro- bypas. Okay det lød jo lovende og næsten uvirkeligt, så selvfølgelig sagde jeg ja. 14 dage på sygehuset og jeg ville være hjemme igen.

Men ALT gik galt, og 14 dage, fadet gik hul på sammensyningen mellem Tarm og spiserør, endte med 2 mdr. hvor jeg svævede mellem liv og død, blev til sidst lagt i koma, i håbet om at jeg ville vågen op igen, det var deres sidste chance.Mange akutte operationer, infektion i hele kroppen de ikke kunne slå ned til sidst (Meget kort fortalt)

Jeg kom tilbage til livet. (Et halvt år derhjemme med maveonde, og lungedræn ud af siden. Men jeg kæmpede, og fik genoptræning da jeg intet kunne.

Jeg ville ikke kunne vende tilbage til mit fysisk hårde job som SSA, men de ville skrive under på, at jeg kunne få en revalidering og læse socialrådgiver, for jeg skulle nok komme mig. Jeg KÆMPEDE et år. Til sidst måtte lægerne bukke under og anderkende, at det aldrig blev sådan og at mit liv nu blev som jeg har beskrevet ovenfor. EN MAVE PUSTER. Måtte opgive at gøre resten af min nye (elskede uddannelse færdig) lægerne, kommunen ville jeg skulle på pension😳 NO!! Det var og er jeg ikke mentalt klar til, jeg sad ved rundbordssamtale på kommunen og måtte kæmpe for ikke at komme på pension (som de sagde andre de gør alt for at få den😉) Det kan godt være, men så længe jeg kan lidt vil jeg lidt, det er min vigtigste medicin, samtidig med at man stadig føler man bidrager til samfundet, og opretholder en form livskvalitet (det der er tilbage, skulle de IKKE tage) Så jeg fik mit fleksjob.. Jeg syntes det er min pligt gør man det, vi er et fællesskab, vi er alle en brik i det puslespil i at få Danmark til at kører rundt.


Jeg har/gør altid kæmpet for at denne dom IKKE skulle ligge mig ned psykisk, jeg VIL være glad, nyde den tid jeg har, have en positiv livsindstilling, det kan man godt selvom, det er noget man selv vælger.. Men derfor vil jeg samtidig sige at HOLD NU OP, hvor skal man STÆRK for at være syg..
Jeg kan da godt tænke nogen gange, hvor er det hele urimeligt. (Jeg som kæmper for mig, kæmper for alle andre, og ligeså snart jeg har et minut ekstra giver jeg ALTID en hånd med i det frivillige også, syntes faktisk selv jeg er et godt, omsorgsfuldt menneske)☺️
Så kan da KUN tænke nogen gange, at tingene er urimelig især når de er urimelige.😞
Min lykke stjerne er ikke nået frem endnu🌟🙏🍀

Vi startede en sag op ved patienterstatningen i 2015. (Her blev der også lavet indslag med mig i TV2 syd, BT, uge og hjemme mm.
ALLE troede at denne sag var hurtig overstået.. men nej, vi/jeg har kæmpet indtil NU. Først Ankenævnet (de mente ikke jeg havde fået voldt skade)?? (Til ALLES UNDREN) vi ankede og var i by retten feb. 2019, fik så dommen 3 1/2 uge før dommeren sagde det var muligt, fadet var meget læsestof og en kompliceret sag, men der gik KUN 1 1/2 uge.??
Dommeren fastholdte retslægerådet beretning om at jeg ikke er forvoldt skade og at jeg lider med hvad man må tåle.??

ALLE er målløse… min advokat sagde Sonja, der er ingen der har vundet en sag over retslægerådet, som er dem patienterstatningen bruger.??? De har SÅ meget MAGT, og de ved, de har med syge mennesker at gøre og at de giver op, kan ikke mere. Hvorefter de kan sidder tilbage og kan klappe i deres hænder.. FØJ, siger jeg bare..
Er det sådan vi vil og skal behandles i vores “såkaldte velfærdssamfund”?? Det kan være dig næste gang.??

VED de høje magter, hvordan dette “lille” system er skruet sammen.? Patienterstatningen skulle jo være der for os som patienter, som netop er forvoldt skade, og så siges det at det ikke handler om penge.?? JEG TVILER.??
Det de vinder på er at operationen jo har givet fri passage, (griner og græder næste samtidig, ja der er kommet passage, men hvad hjælper det når resten af mine nerver også til mine tarme er overstået og ALT hvad jeg spiser ikke kan komme igennem et RØR NU, som er stillestående, (nu kommer 95% retur) jeg optager næsten intet i mine tarme, det er ødelagt, hvilket også betyder at jeg ikke kan komme af med noget den anden vej, nu er jeg påbegyndt noget nyt, indsprøjtninger hver anden dag, for at se om det kan skubbe noget afføring rundt (medicin man som regel bruger på folk i koma)
Derudover har man efter operationen fortalte lægen han at han skulle have taget et stykke mere af spiserøret som var sygt, medtaget og meget udvidet og slap, (de tog en chance da jeg lå på operationsbordet, men erkender dog i dag at det skulle de have haft gjort) en MR scanning, påviser selvfølgelig nu at der hvor sammensyningen er, er en stor kronisk udposning, hvor maden nu ligger sig i, indtil den er fyldt op, og så kommer det retur. Der er også en hudfold der vende ind og op i spiserøret. Jeg har fået kroniske leverpåvirkninger, de skade min højre lunge så meget at den har kronisk skade på lungehinden, mine ribben blev sat skæv på plads efter de havde brækket dem fra hinanden, hvilket gør at jeg ikke kan ligge på min højre side, og nu man er SÅ tynd som jeg, stritter mine ribben på højre side længere ud end mit bryst. (Meget feminint, samtidig med at man hver gang man kigger i spejlet ser en skellet, uden kvinde former og en slange ud ved hjertet..😢 (den har været og er stadig meget svær)

Udover dette har jeg papir fra OUH og Smerteklinikken fra de special overlæger der burde vide bedst, om hvor vidt jeg lever et fuldstændig utåleligt liv, som IKKE har med min grundsygdom at gøre. Kender heller ikke i læge verden til disse symptomer indenfor Acallasi patienter. De retslægerådet fortælle selv hvad disse symp er, så hvordan kan de bagefter sige noget andet 4 spørgsmål nede.? Der er spørgmål de ikke kan svare på da min sygdom/situtation er for speciel og der faktisk kun findes mig.?? Hvordan kan jeg så sættes ind i en tabel med andre folk der får fjernet mavesækken, når nu deres spiserør ellers fungere fint inden, denne operation laves som regel, hvis der er en der har en knude/kræft der skal fjernes. Men MIT tilfælde var et sygt spiserør i forvejen, og så må man bare ved stå når man har voldt en borger/patient mere skade, end inden man blev lagt til at sove…
Jeg ved at der i lovgivningen er en paragraf, hvor dette står.. hvor meget mere skal der til før vi i samfundet hjælper de/mig som har fået ødelagt sit liv??
Hvis dette ikke er til højrebenet, hvor er vi så.?? Er mit liv, min lille familie, mindre værd end en sum penge og anderkendelse i det, man endda tilstår er langt ud over hvad et menneske må tåle.

Jeg har tabt erhvervsevne, svie og smeter, Mén grad, og tabt arbejdsfortjeneste.. er det ikke nok.???

Mit gamle liv er frarøvet mig…

Jeg får ikke mit liv tilbage, mine piger ikke deres mor, min mand ikke hans kone, der havde energi til alt med familien, ikke skal blive hjemme over 60% af tiden, kan ikke “bare lige rejse” bundet til en slange fra hjertet ud til en maskine på ca. 1,5 m. 10 timer i døgnet og NEJ jeg bliver ikke rask af nogen penge. (Selvfølgelig vil de gøre en forskel, vi har MISTET meget) plus min karriere, jeg får pludselig 34 piller om dagen, har medicin udgifter for ca. 50-70.000kr om året. (INGEN medicin før, kun indsprøjtninger for dumping på Ouh)
Har måtte indrette et rum i vores hus, hvor KUN jeg kommer, når jeg har med mit CVK at gøre (min slange i hjertet) simplethen for at GØRE alt det vi kan for at mindske mine indlæggelser og farlige infektioner.

En kamp jeg også kæmper med kommunen om at få dækket udgifterne til via serviceloven paragraf 116, som siger at kommunen SKAL yde økonomisk hjælp til bolig ændring, ved borgere med fysisk eller psykisk varigt nedsat evne. (Det syntes jeg jo heller ikke kan diskuteres?)
Har tænder der ikke får den næring de skal og det giver sig selv hvad dette betyder, og har STORE økonomiske konsekvenser også, meget store.

Er det ikke på tide at nogen råber dette undskyld mig “kurupte” system op.?

Jeg håber virkelig i/ NOGEN vil hjælpe til at bringe min historie, så vi måske kan hjælpe de næste og måske nogen gode mennesker læser min historie, og vil hjælpe os? (Fonde mm???, nu vores samfund har “kasseret mig) trods min kamp for at bidrage og være en god borger..

Det kan ikke være rigtig, at man skal kæmpe sådan, når man samtidig er uhelbredelig syg, på deres vejene..

Det værste er at jeg har sort på hvidt fra div. læger på OUH, at det ikke skulle være sket og at jeg lider langt ud over hvad et menneske må tåle.. og hvad min grundsygdom er. “hvor er vi henne”?
Mine special læger på OUH, bakker min sag op, dem der har ekspertisen, er special læger, hvordan kan og skal det være rigtig at jeg skal bevise mere overfor patient-erstatningen.? Er deres læger (retslægerådet) bedre end dem på sygehusene.

Samtidig er vi først under hele processen med min retsag, blevet gjort bekendt med konklusionen nede fra Belgien (de STØRSTE specialister, hvor DE sendte mig ned for at få de største og bedste øjne på om der var noget der kunne afhjælpe min hverdag, konklusionen var fra Belgien at frarådede denne operation de så udførte, nogen måneder senere, den besked fik vi ALDRIG) Så havde jeg ALDRIG sagt ja til denne operation.😞 de mente der var andre muligheder der kunne hjælpe på mine dumping symp. noget medicin, det fik jeg og det hjalp, men løste selvfølgelig ikke at jeg stadig måtte presse min mad ned og havde smerter indimellem.
Der fik jeg beskeden at denne operation ville gøre at, også disse ting i min hverdag ville blive “normal” eller jeg ville få det som en med en gastro- bypass, men det var da LYKKEN og jeg glædede mig..

Men man glemte alt om at fortælle det andet, at Belgien havde sagt STOP..

Hvordan kan man tabe sådan en sag.? Det er en gåde for alle.??

Nu har vi snart valg, tænker det her er noget vi skal have ud, mens bålet er varmt. For uanset hvor syg jeg er og bliver holdt i live, så vil jeg kæmpe til det sidste. Der kommer som sagt andre efter mig og der er andre nu og nu og i morgen.
Men de/ vi syge kan ikke mere og giver op, men jeg er klar til kamp.

HÅBER I VIL TAGE DETTE BUDSKAB OP🙏

Hvor mange skal lide under dette system i vores samfund, de mennesker der er blevet påført skader, og som nu sidder tilbage med ingenting.

Det har kostet 135.000kr indtil nu😞 og en tabt sag i landsretten vil koste 150.000kr.
Men IGEN hvordan kan sådan en sag tabes.?? Hvordan kan retslægerne i retslægerådet, være klogere end de læger de har speciale inde for dette.? (Og hvor de ikke aner mere, da jeg er så speciel og en ener?)
De burde sidde på Ouh og hjælpe mig i stedet, undskyld mig.. bliver blot både vred, frustreret og mega ked af det…

Er det rimeligt…?? Når man har bevis-byrden? Hvordan kan de have denne magt, og SKAL det IKKE stoppes.

På forhånd tak, fordi i har taget jer tid, til at læse min knald roman..

Mvh
Sonja Lose
Kan kontaktes på Mail:sonjalose@gmail.com

Rigtig god dag☀️

Med håbet om at NOGEN vil hjælpe os, og de næste, jeg kan ikke alene, mod disse magter..

LAD OS STÅ SAMMEN.!!!

Jeg lavede et motto, da jeg fik beskeden.

“Alene kan vi noget, SAMMEN kan vi ALT”

 

FIK DU LÆST:

Opgivet af lægerne: Løb for Sonja

Sådan har Sonja det i dag – vejer nu blot 34 kg

SE INDSLAG: 80 løbere løb for Sonja i Tistrup

 

DEL